Magazines Alzheimer Nederland

Klant Alzheimer Nederland

Voor Alzheimer Nederland verzorg ik als interim-hoofdredacteur de productie van vier magazines. Hiervoor interview ik patiënten, mantelzorgers en onderzoekers. In gesprek met Ben en Ina van der Last:

‘Stukje bij beetje komen de tranen’

Ben heeft frontotemporale dementie (ftd). Hij en zijn vrouw Ina reizen stad en land af om te vertellen over hun ervaring met de ziekte. Ben: ‘We vertellen ons verhaal zo vaak, omdat we meer begrip willen voor de ziekte. Want als je het vertelt aan je omgeving, krijg je steun.’

Ina: ‘Bij slecht nieuws gaan we altijd ergens een kop koffie drinken met een stuk appeltaart. Dan laten we het bericht even bezinken en laden we onze energie weer op. Dat deden we ook toen we hoorden dat Ben dementie had, vier jaar geleden. Hoe gaan we dit aanpakken? Een jaar eerder wou Ben de hond uitlaten en viel om. Hij vertelde dat hij wel vaker dacht dat hij zou omvallen, al een tijdje zware hoofdpijnen had en namen van collega’s vergat.

We zijn direct naar de huisarts gegaan. We belandden bij een neuroloog die ons van het kastje naar de muur stuurden. Een jaar lang zijn we aan het lijntje gehouden. Na allerlei testen en scans kregen we eindelijk een diagnose: beginnende alzheimer. Later, bij een second opinion in het Amsterdamse VUmc, bleek dat Ben frontotemporale dementie (ftd) had. Na maanden van onzekerheid was de diagnose een bevrijding. De ziekte
had eindelijk een naam. We konden verder, al wisten we helemaal niet wat ons te wachten stond.

De eerste keer terug in het VUmc, na de diagnose, zal ik nooit vergeten. Terwijl de psycholoog Ben had meegenomen, kwam er een man naar me toegelopen. “Mevrouw Van der Last, gaat u met me mee?” Ik was stomverbaasd. Ik was hier toch voor Ben? In de kamer vroeg de maatschappelijk werker: “Zo mevrouw, hoe gaat het met u? Kan u het allemaal aan?” De tranen rolden over mijn wangen. Voor het allereerst, na al die tijd, vroeg iemand hoe het met mij ging.

Mensen zeggen wel eens, ach ik vergeet ook wel eens wat. Ze realiseren zich niet wat de impact van de ziekte is en hoe kwetsend zo’n opmerking is. Mijn vrijheid is weg, ik moet altijd rekening houden met Ben. Ik moet veel werken, want ik ben nu hoofdverdiener. Een dagje oppassen op mijn kleinkind zit er daardoor niet in.

Ben is nog altijd mijn man, maar ik kan geen volwaardige gesprekken met hem voeren. Dat is verwarrend. Als Ben tegen me aankruipt in bed, voelt dat de ene keer als mijn partner, de andere keer als een groot kind dat bescherming zoekt. Het is wat hoor, als je man in een deuk ligt bij Teletubbies. Ik heb het gevoel dat we samen zijn en toch ben ik alleen. Stukje bij beetje komen de tranen. Vooral als ik besef wat het voor de toekomst betekent.

Gelukkig kunnen we nog samen van onze kleindochter genieten. Dat voelt goed. Laatst zijn we naar de Rien Poortvliet Kaboutertuin geweest met haar. Ben heeft als een blij kind op de knieën gekropen, achter die kleine aan. Daar keek gelukkig niemand van op, want met een klein kind erbij mag je alles.’

Teksttig_Alzheimer Magazine 2010_2 juni Teksttig_AlzheimerMagazine 2010 #3 september Schrijfbureau Teksttig magazine Alzheimer Nederland Teksttig_Alzheimer_Magazine_2010_maart

Interviews, achtergrondartikelen, eindredactie en coördinatie van vier magazines voor Alzheimer Nederland